coup de geule qui n'a rien avoir avec le gothisme mais qui parle d'une maladie rare

voila plus le jours passe plus la colère me bouffe!!pourquoi?parce que je suis atteinte d'une maladie dont tout le monde se fout tout simplement parce qu'elle ai trop rare, cette maladie c'est le MRKH de nom plus commun le syndrome de Rokitanski. Elle touche peu de femme mais le peu qui sont touchées sont dans une détresse folle. Je l'ai mais je suis entre l'acceptation et le dénie, pommée quoi comme beaucoup d'entre nous!
Alors pour faire simple, même si ça m'oblige a parler de chose plus ou moins intime, je vais vous l'expliquer sans trop de mot médicaux a deux francs six sous!!
Le mRKH est une maladie dont on ne connait pas l'origine, il touche environ 1 femme sur 100. On ne sait pas si c'est génétique! Il prive la femme d'un utérus et est accompagné d'une apoplasie de l'organe sexuel de la femme (ca veut dire trop petit) qui peut être celui ci arrangé par plusieurs manière dont une seule est sain et sure pour elles (celle que j'ai eu la chance de pouvoir faire) qui est de l'agrandir naturellement avec une grosse machine en fer qu'on vous fou dedns avec des fils sur lesquels on tire chaque jour dessus(seul médecin a la pratiqué il est a Montpellier)!Perso ca a échoué mais j'ai pu faire plus naturellement j'ai défié mère nature et j'ai gagné Razz

Il y a les ovaires qui marche quand même normalement youpi j'ai mal au ventre et aux ovaires tout les mois pour rien du tout(déjà ca m'enrage), souvent on a une scoliose avec!Ben oui faut bien avoir mal au dos après tout!mais moi je m'en fou j'ai de l'artrose au mains(youpi quand on joue du piano ou qu'on écrit) et des problèmes de tyroide alors bon le mal de dos est un détail sauf aujourd'hui ou je commence a avoir du mal a bouger!Et y a autre chose come cadeau avec et c'est dur de les contrés: les infections urinaires monstrueusement douloureux mais si t'en veux pas faut boire encore plus que les autres qui sont déja a 1,5litres par jour toi tu devrais en boire plus de 2 litres arghh impossible pour moi (enfin si mais pas de l'eau Very Happy

).Et il peut arriver d'avoir la ménopause bien avant l'age mais c'est rare!
Je suis pas en colère parce que la maladie existe, je le suis parce que d'une ben ca a altéré mes relations avec ma mère, que j'ai beaucoup de petit copains qui ont cru de pas supporter la situation(sauf mon homme), que mon homme justement commence a vouloir des bébés via les mères porteuses et parce que ce putain de pays nous interdit le GPA(gestation par autrui) et ca me met hors de moi que notre maladie ne soit pas prise en compte qu'on met tout les gens atteint de maladie rares qui peuvent être encore plus grave de côté pour une simple question d'argent!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Et si vous en parler mesdames a vos gynéco vous avez 9 chance sur dix qu'il vous dise "c'est quoi ca"'
Ca m'énerve qu'on doivent nous terrer dans le silence, d'avoir personne qui nous soutient et nous aide.J'en ai certaine qui me parle de se foutre en l'air parce qu'elle le supporte pas.
Moi permis ou pas je veux avoir une mère porteuse malheureusement je dois voir mon gynéco le 11 et lui demander pourquoi j'ai des douleurs insoulagable aux ovaires (j'en pleure de douleurs par moment) qui sont accompagné de bouffés de chaleur , oh mais c'est pas les symptome de la ménopause?en tout cas ca y ressemble, j'ai peur ca m'enleverai ma dernière chance d'etre mère moi qui voulait défier la loi francaise et faire scandale ca serait raté!!Quand a l'adoption j'en veut pas car mon homme s'obligerai a se marier avec moi pour ca et j'en veut pas!
JE SUIS EN COLERE CONTRE TOUT CES GENS QUI S'EN FOUTENT,CEUX QUI FONT RIEN POUR AIDER,CEUX QUI REFUSE DE FAIRE DES RECHERCHE POUR UNE QUESTION DE POGNONS,CONTRE MOI DE PAS ETRE UNE FEMME MAIS JUSTE UN BOUT DE CHAIR HUMAINE,CONTRE MA FAMILLE ET LES AMIS QUI LE SAVENT ET QUI ME PARLENT SANS CESSE DE BEBES ET TOUT CE QUI VA AVEC,CONTRE L'IGNORANCE DES PROFESSIONNELS SUR CETTE MALADIE(GYNECO,PSY...)
Arf je comprendrais que mon sujet vous le trouviez déplacé ou autre mais je veux juste que cette maladie soit un peu connu, si votre fille n'a pas ses règles a 15 ou 17 ans inquiètez vous et soyez la pour elle si elle venez a l'avoir ne faites pas comme certain parents qui laisse leur enfants vivre ça tout seuls

ben merde je sais pas quoi te dire c'est moche tout ça malheureusement on ne se rends pas compte des chose tant qu'elles ne nous arrive et c'est bien dommage en tout cas je suis de tout coeur avec toi et j'espere que tu pourras un jour realiser ton reve
courage continu a te battre Twisted Evil

ton sujet n'es pas deplacer t'inquiete

merci je veux surtout que ce soit connu parce que plus le connaitront plus les medecins seront le diagnostiquer.Il paraitrait qu'ils veulent mettre fin a la recherche pour les maladies rares ca fait mal parce que meme si c'est rare y en a qui en souffre, moi je me plaint pas je vie mais y en a qui en meurent des autres maladies!!

Je suis 100% avec toi tu as bien raison de t’exclamé et c’est
vraiment triste de voir ce type de malade rare qu’on entend arriver de plus en
plus a nos oreilles chaque jours
je sui tout coeur aussi avec toi et je te souhaite un bon courage il faut continué a ce battre

tu as tout mon soutien!!!!!courage

Je viens de lire ton poste et vos réponses:c'est pour cette raison que l'humain me déséspère;il se plaind quand il a une roue creuver ou pour d'autres choses toutes aussi futiles!Mais ,ils ne se dit pas qu'autour de lui,il y'a pire ,il y'a bien pire.....
J'ai pas eus la vie rose;j'ai perdus mon fils a 8mois d'un arret cardiaque ,il est mort dans mes bras.2 mois après je perdais mon père et pour finir ma niece de 26ans d'un cancer ,4 mois plus tard!
J'en souffre et c'est sans doute ce qui fait que j'ai ce caractere a la mort moi le noeud,mais je ne me plainds pas,je sais qu'il ya pire que moi et je me le dis chaque jour qui passe.Si le monde pensait plus au autres et non a lui même celà changerait beaucoup de choses!Mais le monde est ainsi fait!Il en faut pour bousculer les meurs!Et je suis moi aussi tout aussi révoleter que toi quand à ses choses là!Chaque jour des gens meurs et tout le monde s'en fou!Que se soit de maladie ou pas,il est grand temps de faire bouger les choses!La race humaine est perfide et envieuse ,envieuse par jalousie de quoi?Je n'en sais rien!Mais elle va a sa perte!Alors saches que je te soutiens aussi et je compte bien agire de mieu que je le peux

Je te souhaite bien du courage pour affronter ta maladie, je connais que bien trop le monde de la souffrance au quotidien, ma mère a une sclérose en plaque ... une maladie qui s'attaque au système nerveux en gros ...
Aller encore courage

Par ce que tu as écrit, je vois bien qu'il y a d'autres personnes qui sont en rage avec la société et envers les médecins. Je ne vois pas comment nous pourrions pousser les choses à se faire si ce n'est trouver et rassembler des personnes qui ont ce problème et bouger. C'est vrai la population actuelle est bien tranquille chez elle est préfère se plaindre, mais lorsqu'il s'agit de bouger et de pousser une gueulante, il n'y a plus personne. Mais si on le fait, certains craignent par exemple les CRS pour de plosibles représailles si on n'écoute pas la loi et qu'on ne souhaite pas rentrer tant que l'on a pas eut ce qu'on voulait.
Personnellement, je n'ai pas le problème que tu as, mais un autre qui peut s'avérer chiant d'un point de vue de femme. le fait de n'avoir ses règles que chaque 2ou 3 mois, pour prendre la pillule c'est pas top il faut attendre que ca vienne, avec ça les gényco non disponibles. C'est comme ça que je suis déjà tombée enceinte à16ans et demi. Etant encore dans les études et chez mes parents je n'ai donc pas pu le garder et je ne suis plus non plus avec l'homme de qui je l'aurait eut.
Tout ça pour dire que je te soutient dans ta lutte. Cet avortement que j'ai fait peut-être un crime mais j'en ai pris pleinement conscience tout comme moralement ca laisse ses traces.

c'est vrai que l'humain est pourri et blablabla....
mais en tout cas je suis vraiment de tout coeur avec toi , j'ai une amie qui est atteint par une maladie rare elle ausie et qui peut-étre ne passera pas la 20taine , mais ce que je trouve vraiment cons c'est qu'il faut sois que tu sois célèbre , sois que t'es contaminé tout un pays pour que ta maladie soit reconu...

Ton sujet n'est absolument pas deplacé, au contraire, c'est en poussant ce genre de coup de gueule que tu peux faire connaitre ta maladie au plus grand nombre et peut-etre esperer faire bouger les choses .
Ma soeur souffre d'une maladie contre laquelle aucun traitement n'existe . Elle souffre le martyre, seuls des traitements tres lourds soulagent un peu ses douleurs mais en retour elle est dans les vapes complet . Elle a servit de "cobaye" pour divers traitements contre sa maladie mais aucun n'a fonctionné, elle n'a eut pour resultat que les effets secondaires tres genants et la frustration de servir d'experience pour rien . Cette maladie est extremement rare et de fait la recherche ne s'y interresse pas alors inutile que je comprends ce que tu vis et combien tu as tout mon soutien dans ton combat contre ta maladie mais aussi dans ton combat de tous les jours contre toutes les injustices que tu subis .

je vien de lire ton poste et je l etrouve pas du tt deplacer au contraire je vais t avouer je ne conaissai pas l existence de cette maladie et je suis content que tu mai ouvert les yeux sur une chose que j ignorai completement
je sui de tout coeur avec vous pour realiser votre reve

je vous envoie mille baiser pour votre courage et des ondes positif pour vous soutenir

un grand merci a tous pour vos réponses qui m'ont toutes touchées!
je fais un post général parce que ca serait très longs de répondre a chacun!Il fait bon de voir qu'il existe encore des gens qui ont un coeur!

J'ai d'ailleurs une grande nouvelle que beaucoup doivent peut-être savoir, l'état bien oui se penche sur une lois sur les mères porteuses, ca c'est géniale, certe ils travaillent pas sur des utérus artificielles mais bon en Belgique ils cherchaient de ce coté la mais je sais pas s'il continu! Y a plus qu'a croiser les doigts que les problèmes que la maladie me procurent ne soit pas une ménopause, le gynéco dit que non mais bon ca pourrait bien arriver!Il est super mon gynéco mais il sait pas tout dessus, mais lui au moins a su mettre un nom sur mon absence d'organe reproducteur!ceux que beaucoup n'ont pas su faire pour des correspondantes internautes que j'ai qui ont la même chose!Je suis chanceuse d'avoir trouver ce gynéco la même s'il est pas dans une grande ville il fait bien son travail!Je le suis très reconnaissante et je n'en ai jamais vu un autre même si ca coute 50 euros a chaque visite Smile

mais une fois par an c'est gérable!

J'ai une autre nouvelle qui va surprendre, j'ai vu mon gynéco préféré vendredi car je ne supporte plus ses douleurs atroces que me procurent des ovaires qui me servent a rien et ma poitrine (bien trop grosse) alors d'une il me demande de faire l'amour plus souvent (dur je vais pas non plus le faire 50 fois par semaine avec un homme qui travaille pour deux faut bien le laisser se reposer un peu Laughing

) mais en même temps faut entretenir mon vagin Shocked

ben oui il a fallu que je le contruise et si je veux le garder ben faut l'entretenir, plus je l'entretiens plus il dure c'est comme la voiture si on l'entretiens pas elle dure moins longtemps Laughing

alors il nous a proposé d'avoir recours a un godemichet Exclamation

(je vous laisse imaginer la tete de mon homme)!bon de la il me fait l'examen (quelque peut chiant hein les femmes on aime pas ca nous!!) et il (tenez vous a votre chaise) me met un god pour voir si ca me fait pas mal affraid

oui j'ai les rapports douloureux du fait que je le fait moins qu'au début de notre relation puis moi ej marche au sentiment je suis pas une machine!! choquée par sa façon de faire mais bon! après il me dit qu'il faudrait si ma poitrine me fait trop souffrir que je fasse une réduction mamaire (je suis pas très chaude a cette idée vu que les gens qui l'ont fait ont eu des problèmes après) et la meilleure de toute je prend des pilules contraceptives depuis samedi soit disant ca calmera mes ovaires!
j'avoue j'ai toujours aussi mal, j'ai mes "périodes" deux fois par mois a trois fois avec des bouffées de chameur ou des frissons!Mais c'est le début je verrai si ca les calme vraiment mais j'ai mal au point de plus bouger, pourquoi elles me font mal si je peux pas m'en servir Sad

aussi je prend de l'estrogène, mais je me dit que peut etre autant de galèer pour tout ca finira par payer quand meme un jour!du moins ca m'apportera peut etre une vie de couple un peu plus normal, moi m'en fiche mais mon homme quand même il a rien demander et je l'admire arce qu'il a pas fui en courant quand je lui ai dit ma maladie, qu'il a du attendre avant qu'on fasse la chose parce que ma partie intime n'était pas de taille normale, il supporte l'idée de pas avoir d'enfant et est pret a se forcer a se marier avec moi pour en avoir un jour!Je le clame haut et fort même s'il m'emmerde en ce moment (il fait que geuler et raler j'en prend plein la tete tout les jours) je l'aime et il est merveilleux et j'ai une chance énorme de l'avoir malgré ses défauts parce que peu d'hommes serait rester avec moi!! I love you

mais tout ces mauvais cotés c'est peut etre pour qu'un rende un orphelin malheureux heureux non Question

mais j'ai le moral parce que je suis en vie et que c'est pas un truc qui me tuera, c'est chiant certe mais c'est "vivable" et comme je dis y a peut etre une bonne raison a ca ou c'est pour rendre un enfant heureux, ou pour renforcer mon caractère ou juste (et je le pense) que ca m'évite d'avoir des enfants si je sais pas m'en occuper comme certaien font (ex ma soeur au début elle s'occuper très mal de ses enfants et ils ont pas été heureux ou ma mère qui a deux enfants et qui n'en voit qu'un, mon frère elle a pas su s'occuper de moi et je vois pas l'interet d'avoir des enfants si on s'ai aps s'en occuper, et je parle pas de tunes mais d'amour, de soutien envers l'enfant et l'éducation) parce que je fini par me demander si je saurai m'en occuper, lui donner de l'amour et de l'affection ne serait pas le problèmes mais l'éduquer peut etre pas, je saurai pas faire preuve d'autorité ou parfois trop, je le gaterai trop je cederai a ses caprices et c'est pas dans son interet et en meme temps je me dis que au vu de ma famille un enfant serait pas heureux dans une famille composées de sans coeur, de méchants, de fous, d'hypocrites...il se sentirait pas bien dedans si j'avais eu une famille autre j'aurai dit ce que j'ai et pas juste mais la je me dit que c'est juste parce que ca évite aux enfants que j'aurai pas de souffrir !!!J'espère qu'on a compris ma logique mal exprimée Very Happy

je comprends tout a fait ta logique
mais je peux te sertifier que tu sera une mere merveilleuse que cet enfants soit de toi ou pas y'a qu'a voir comment les chats t'aiment et les animaux savent quand une personne et bonne ou mauvaise
ton desir d'enfants est legitime et j'espere que tu obtiendra un jour se que tu veux et surtout ne doute jamais de toi en tout cas tu as trouvée un homme merveillux d'apres tes dire et ça c'est beaucoup deja

ouai j'ai entendu parler de ce projet du gouvernement a propos des meres porteuses et pour l'adoption j'espere vraiment pour toi que cela aboutira
par contre l'histoire du godemichet m'etonne un peu,pratik pas courante,je pense ke tu devais deja le savoir si tu avais des relations douloureuses mais bon!
si tu arrives a avoir un enfant un jours tu sais deja si tu veux une fille ou un garçon?et son prenom?
je sais je suis curieux lol!

On se connait tres peu c'est vrai mais le peu que je sais de toi me permets de te dire en toute confiance que si tu restes toi meme tu seras une mére extraordinaire . On a tous peur d'etre trop ou pas assez severe, on fait tous des erreurs, on n'est jamais des parents parfaits mais si tu aimes tes enfants le reste va tout seul ne t'inquietes pas .

Prends soin de toi et de ton homme, tu as de la chance d'avoir rencontré un mec comme lui .

winfield lycan a écrit:: si tu arrives a avoir un enfant un jours tu sais deja si tu veux une fille ou un garçon?et son prenom?
je sais je suis curieux

je veux les deux fille et garçon!!
des prénoms j'en ai plein en tête, comem beaucoup de filel petite je m'imaginais plus tard mariée avec des enfants donc des idées prénom j'en ai plein (enfin pour les filles) genre gwendoline...pour les garçons j'ai jamais eu trop d'idée a part un mais que je me servirai pas si j'en avais un enfin pas pour le moemnt car le cousin a mon copain s'appellait comme ça (je savais aps) et il vient de mourir a 19 ans alors je sais pas j'aime pas prendre un prénom compme ça!mais je suis sure si je regardais des prénoms y en a trop pleins qui me plairait il me faudrait 20 enfants pour tous les utiliser Laughing

merci de le penser mais c'est en moi que je le sens pas, du moins a prèsent avant si je me sentais l'ame d'une future mère et depuis 1 an je le ressent plus pareil au contraire!!
mes chats m'aiment oui et la plupart ont venus seuls vers moi mais un chat et un enfant c'est pas pareil, le chat est vite indépendant l'enfant faut le gérer pendant des années!!surout que plus les générations passent plus ils sont insupportables Wink

et je suis pas patiente lol!

je suis heureuse de lire ces nouvelles. Ce que tu as écrit est très profond, on sens bien ton besoin de t'exprimer et de montrer que même si ta vie semble différente de celle des autres, cela ne signifie pas pour autant que tu es un cas à part de la société. Nous ne pouvons pas être tous similaires les uns aux autres, ce n'est pas possible, ce ne serait pas du tout vivable. J'aime ta franchise et ta force. Puisses-tu la trouver toujours pour réaliser ce que tu désires, être heureuse avec celui que tu aimes. Tous les hommes n'agiraient pas de la même manière que lui, mais il semble être pret à t'aider du mieux qu'il peut malgré ses soucis. Ne baissez pas les bras, courage!

bonjour
j'ai lu ton histoire et je me permet de te donner mon soutien le plus complet
car la societé actuelle et une société de selection tant qu'une personne connu ou qui a les moyen de se faire connaitre des personnes se donneront la peine de trouver des solutions
mais pour le peu de personne qui se trouve dans cette maladie qui faut pas se le cacher doit etre un lourd fardeau pour toi ainsi que pour les autres femmes
personnes ne bouge juste parceque un pourcentage l'a decider
c'est absurde

maintenant je suis content pour toi que tu puisse trouver la force en toi pour continuer a croire en ta vie
et je te souhaite d'avoir ces enfants car meme si je ne te connait pas chaque personne humaine et possedant un sens de l'humanité de la vie comme le tiens merite de recevoir en echange la realisation de leur reves
qu'importe ce que la societé pourra dire (legale ou pas) je te soutiens
dans ta vie et cette maladie
sur ceux bonne continuation a toi

Même si pour moi l'enfantement n'a plus de sens au vu de la surpopulation actuelle, je comprend qu'une telle affection soit problématique dans le domaine relationnel... Sad

Pour ce qui est des mères porteuses je ne saurais pas donner d'opinion à ce sujet car je suis partagé entre mon respect de la science et ma croyance au principe de sélection naturelle.

Par contre, pense à changer la couleur de ton texte, j'ai dû le lire en diagonale parce mes yeux se sont désintégrés en le lisant Crying or Very sad

franchement je te trouve très courageuse je souhaite fortement que tu arrive à tes fin que c'est recherche aboutiront je te souhaite un très bon rétablissement je suis de tous coeur avec toi I love you

moi aussi ... j'avais pas encore vu ton post gothlove. A ton étoile !!

Merci au dernier a me soutenir, désolé de répondre si tard j'ai été absente car y a pas mal de truc à gérer en dehors de cette satané maladiedécés,ouverte d'une boutique sur priceminister pour arriver à gagner des sous en plus pour s'en sortir parce que ouille aille aille, problème familiaux...). Ca me touche de voir qu'autant de gens soit aussi attentif et gentil!Désolé d'en être étonné mais j'avais jamais vu ça de ma vie en dehors de mon homme Smile

J'ai pas de bone nouvelle en ce qui concerne tout ça je pensais que mon gynéco était bien mais en faite il me fait tourner en bourrique et me donne l'impression de ne pas dire toute la vérité, ces pilules ne m'ont servi à rien!!Ca me gonfle car ca m'a donné la même impression que quand je prenais des anti-dépresseurs = bouffer des cachets pour que dalle!!J'ai fait une échographie apparament y a un problème avec mes ovaire j'en ai un qui se rapetit et l'autre qui est beaucoup trop gros mais je vais aller voir un autre gynéco pour un deuzième avis, celle qui a donné des cachets a ma mère pendant sa grossesse (cachet générique d'un cachet qui a été interdit car les bébés naissait avec cette maladie comique non?)!Je me sens pas mieux quoi sauf que mes ovaires me paraissent un peu mort en ce moment car ca fait 2 mois que jel es sent plus trop alors qu'il me faisait mal tout les mois, j'ai de plus en plus de bouffée de chaleur et tout les symptomes qui ressemble a la ménopause en faite!!Donc voilà faut voir ça!

Encore un grand merci à vous tous vous êtes vraiemnt très sympa!!

je suis vraiment desolé pour toi gothlove courage !!!!!!!!!!!!!!!

Merci gothika t'es vraiment sympa !

Oui courage !!!
Tes post sont pleins de vie, alors je penses qu'il y a de bons espoirs. Very Happy

Merci c'est vraiment gentil, ca me redonne du courage vos messages!

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